iga czekalska
Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
CEL ZBIÓRKI: Terapia genowa w walce z SMA i leczenie Igi – zobacz

Iga choruje na rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 1, najgorszą i najbardziej agresywną postać tej choroby. Organizm Igi nie produkuje białka, które odżywia neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni. Mięśni, od których zależy ruch rączek i nóżek, chodzenie, jedzenie, mówienie, oddychanie… Te słabną i powoli umierają.

Iga niemal nie rusza już nóżkami. W rączkach ma przykurcze. Na szczęście je samodzielnie, mówi, oddycha.
Na stronie portalu siepomaga.pl czytamy: „Nie wiedzieliśmy, że razem z Igą nasz świat przyszła potworna, śmiertelna choroba, która dzień po dniu odbiera naszej córeczce siły… „– piszą rodzice „Na początku nic nie wskazywało na to, że coś jest nie tak. Iga była ruchliwa, zachowywała się jak zdrowe dziecko. Potem to się zmieniło – zaczęliśmy zauważać drobne rzeczy, które wzbudzały nasz niepokój… Mieliśmy też porównanie ze starszą córeczkę. Iga nie trzymała główki, jej nóżki były wiotkie. Wszyscy nas uspokajali – mówili, że jest jeszcze malutka, że ma czas, że każde dziecko rozwija się inaczej… My jednak postanowiliśmy posłuchać głosu serca, które krzyczało, że coś złego dzieje się z naszą córką.”

Wizyta u neurologa, badania – wszystkie wychodziły prawidłowo. Następnie dziecko trafiło do poradni genetycznej i na testy w kierunku SMA. Rodzice czekali na wynik trzy miesiące. Długo, być może zbyt długo. Był środek pandemii, bezcenny czas uciekał, a Iga słabła coraz bardziej.
Diagnoza przyszła dopiero w lutym… Ból, szok, rozpacz.  Okazało się, że Iga choruje na rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 1, najgorszą i najbardziej agresywną postać tej choroby, w której bez leczenia dzieci umierają przed drugimi urodzinami.

Rodzice zdecydowali, że będą walczyć, ale w naszym zdziczałym kraju, gdzie rządzący przekazują bez powodu miliony Rydzykowi, skazując jednocześnie chore dzieci na śmierć jest nie łatwe i wydawałoby się beznadziejne.

Niestety nasze państwo, a szczególnie obecny rząd wycofało się z pomocy obywatelom w tak trudnych sytuacjach. Na nic się zdają zapisy w Konstytucji. Politycy PiS z ustami pełnymi frazesów na temat obrony życia poczętego, żyjące dzieci skazują na męczarnię i niechybną śmierć w imię chorych politycznych priorytetów. Niestety w takim państwie obecnie żyjemy, gdzie zdrowie i życie obywateli nie są w cenie, bo liczą się tylko słupki popularności i poparcia partii.

Rodzice Igi od lekarzy usłyszeli, że w przypadku Igi w grę wchodzi tylko terapia genowa.

 – „Wiemy, że jest to leczenie, które nie tylko spowalnia, ale i zatrzymuje postęp choroby. Terapia genowa, która jest jednocześnie najdroższym lekiem świata… Polega na jednorazowym podaniu preparatu, który dostarcza organizmowi kopię genu, którego Iga nie ma i przez brak, którego jej mięśnie umierają. Ten sposób leczenia jest największą szansą na powrót do zdrowia, na normalne życie. Niestety, może być podana tylko do momentu, kiedy dziecko waży nie więcej niż 13,5 kg… Nie zostało nam zbyt wiele czasu” – mówią rodzice Igi.

„Wiemy, że być może porywamy się z motyką na słońce, że być może błagamy o cud… Nadzieję dają nam jednak przypadki dzieci, którym się udało. Jesteśmy zwykłymi ludźmi, których spotkała ogromna tragedia – śmiertelna choroba dziecka. Kochamy Igę nad wszystko i nie wybaczylibyśmy sobie, gdybyśmy nie spróbowali… Dlatego prosimy o pomoc, tak bardzo jej potrzebujemy. Dołącz do nas, a obiecujemy, że się nie poddamy. Błagamy, uratuj naszą córeczkę” – apelują i proszą o pomoc rodzice Igi

Proszę Państwa, nie liczmy tu na cud, bo w naszym kraju cuda się zdewaluowały, a „specjaliści od cudów” zajęci są aktualnie politykowaniem i liczeniem mamony.

Obywatelskie społeczeństwo, obywatele w Polsce obecnie mogą jedynie liczyć na siebie. Niejednokrotnie w naszym kraju udowodniono, że niemożliwe staje się dzięki ludziom o wielkich sercach możliwym. Udowodnijmy kolejny raz, że solidarność społeczna i zwykła ludzka empatia wprawdzie nie czynią, tzw. cudów, ale niejednokrotnie skutecznie potrafią w realny sposób pomagać innym ludziom w potrzebie.  Pomóżmy małej Idze – KLIK


UDOSTĘPNIJ

ZOSTAW ODPOWIEDŹ

Wpisz swój komentarz!
Proszę podać swoje imię

Poprzedni artykułMIKOŁAJ WŚRÓD DZIECI
Następny artykułZanieczyszczanie środowiska
Wydawca Portalu / Redaktor / Kontakt: tel: 606 923 579
ŹRÓDŁOZiemia Międzyrzecka