W niedzielę 24 października, br. odbyła się charytatywna impreza sportowa, podczas której gromadzono środki finansowe na kontynuację leczenia małej Mai chorej na SMA.
Z inicjatywy liderki Polska 2050, powiatu międzyrzeckiego Moniki Sobczak, ekipa lubuska wraz z innymi społecznikami zorganizowano imprezę charytatywną na rzecz małej Mai chorej na SMA.
Maja przyszła na świat w 2020 roku w Zbąszyniu. Choć ma dopiero 1,5 roku, już walczy ze śmiertelną chorobą. SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, jest chorobą genetyczną, polegającą na stopniowym osłabieniu i zanikaniu mięśni z powodu obumierania neuronów w rdzeniu kręgowym. Szansą na zdrowie i normalne życie są jednorazowe podanie najdroższego leku świata „Zolgensma”, czyli zastosowanie terapii genowej. Należy to jednak zrobić zanim dziecko osiągnie 13,5 kilograma wagi. Dziewczynka co cztery miesiące otrzymuje bolesne zastrzyki w rdzeń kręgowy, mające podnieść poziom białka w organizmie. Ponadto kilka razy dziennie ćwiczy.
– „Choroba jest bezlitosna! Ostatnia infekcja uświadomiła nam, jak groźne dla zdrowia i życia Mai jest SMA! Kiedy jej rówieśnicy chorują na przeziębienie to zwykle kilka dni osłabienia… Dla nas to dramatyczna walka! Maja nie jest w stanie samodzielnie odkrztusić wydzieliny. Gdyby nie specjalistyczny sprzęt i nasza pomoc, aby kaszel był efektywny, mogłoby jej grozić nawet uduszenie!
Ostatnie konsultacje przyniosły druzgocące wyniki – Majeczka jest bardzo słaba! Nie jest w stanie podnosić główki leżąc na brzuszku, rączki i nóżki są coraz słabsze… Tego, co odbierze SMA, nie będziemy już w stanie odzyskać!” – informują w mediach społecznościowych rodzice Mai Tomczak.
Podczas pikniku odbył się turniej piłkarski w którym zagrała m.in. drużyna dziecięca, Polska2050, a także drużyna gwiazd w której znaleźli się np. Bartek Wrona oraz Liber.
Równolegle do turniejowych rozgrywek na boisku odbywały się animacje dla dzieci, kiermasz ciast i licytacje charytatywne.
Do akcji włączyli się nie tylko wolontariusze wspierający od dawna dziewczynkę, ale także instytucje, podmioty gospodarcze i wiele prywatnych osób.
Impreza, zapewne także dzięki pięknej słonecznej pogodzi zgromadziła na boisku Orlik MOSiR, na os. Kasztelańskim nadspodziewanie dużo osób, pomimo, że pogoda, jak na niedzielę była wczesna.
Społeczeństwo, lokalnie kolejny raz udowodniło, że w czasach, kiedy usilnie niektórzy starają się polskie społeczeństwo podzielić i skłócić, to jednak istnieją wartości, które nas łączą i tego nie dadzą rady politycy zmienić.
Kiedy instytucje państwa kolejny raz zawodzą w kwestii zapewnienia obywatelom leczenia, społeczeństwo zmuszone jest do integracji i samodzielnego rozwiązywania kwestii związanych z niesieniem pomocy potrzebującym. Szczególnie to boli w sytuacji, kiedy dotyczy to dzieci, które u progu swojego życia doświadczają łajdactwa jakie ze sobą niesie obecna polityka.
FOTORELACJA
kliknij na zdjęciu aby powiększyć /zdjęcia: Kazimierz Czułup/
… więcej zdjęć w fotogalerii na naszym profilu Facebook – KLIK
