Konferencja odbędzie się 30 września 2019 r. (poniedziałek) w godzinach 11:00 – 15:00 w Biurze RPO w Warszawie przy ulicy Długiej 23/25.
Ale nie musisz jechać do Warszawy! W konferencji można wziąć udział nie ruszając się z domu. Wystarczy komputer/tablet z głośnikami i przyjazne miejsce – dom, biblioteka, sala konferencyjna w urzędzie. Najważniejsze, żeby zebrać razem osoby, których problem interesuje i dotyczy.
A jeśli napiszecie do Biura Rzecznika o swojej inicjatywie, to Adam Bodnar wspomni o tym na początku konferencji. Zatem i inni uczestniczący w niej usłyszą o Was.
Zgłoszenia gotowości uczestnictwa w konferencji online przyjmowane są pod adresem alzheimer@brpo.gov.pl Wszystkie Państwa pytania i uwagi związane z konferencją również prosimy kierować pod ten adres.
Podczas konferencji będą poruszane kwestie potrzeb opiekunów osób żyjących z chorobą Alzheimera. Będą też zaprezentowane dobre praktyki wspierania opiekunów.
Choroba Alzheimera, najczęstsza przyczyna otępienia, dotyka nie tylko samych chorych, ale ich bliskich, którzy, po informacji o diagnozie, stają się ich opiekunami. To oni najczęściej, a nie opiekunowie zawodowi, sprawują tę rolę. Mówi się o nich jako o „ukrytych ofiarach”. Muszą jak najszybciej zrozumieć chorobę swego bliskiego, przyczyny innego niż dotąd jego zachowania i szczególne potrzeby. Ich zadania często są nie doceniane, a przecież to dzięki nim chorzy mają zapewnioną lepszą jakość życia, to dzięki nim odroczona zostaje decyzja o umieszczeniu ich bliskich w opiece instytucjonalnej.
Jednak, podobnie jak chorzy, opiekunowie doświadczają podwójnej stygmatyzacji: z powodu ich wieku (z reguły to współmałżonek osoby chorej, w podobnym, zaawansowanym wieku pełni rolę opiekuna) oraz z powodu otępienia. Często prowadzi to do wyłączenia zarówno chorego, jak jego opiekuna, z wielu aktywności społecznych, uznawanych przez nas, zdrowych jako normalne. A przecież jednym z podstawowych praw każdego obywatela, bez względu na jego stan zdrowia, jest możliwość uczestnictwa w życiu społecznym i społecznej interakcji.
W Polsce na chorobę Alzheimera choruje co najmniej 300 tys. osób.
A będzie ich więcej, bo starzejemy się jako społeczeństwo. Dziś na świecie co 3 sekundy rozpoznaje się ją u kolejnej osoby.
To, co warto w tej sprawie wiedzieć, to to, że leczenie i formy pomocy się zmieniają. A wsparcia można szukać w środowisku lokalnym. NIE JESTEŚMY SAMI.
Co roku we wrześniu Rzecznik Praw Obywatelskich oraz Stowarzyszenie Alzheimer Polska organizują spotkanie – konferencję poświęconą wsparciu osób żyjących z chorobą Alzheimera i ich rodzin. Spotykają się na nich naukowcy, lekarze, działacze stowarzyszeń Alzheimerowskich a także bliscy osób, u których zdiagnozowano Alzheimera.
Dzielą się najnowszą wiedzą i pomysłami, jak wspierać opiekunów osób żyjących z chorobą Alzheimera.
Ważne jest to, że konferencja odbywa się nie tylko w warszawskim Biurze Rzecznika – ale „gwiaździście” na spotkaniach w całym kraju. Każdy, kto chce, może w swojej bibliotece, urzędzie, świetlicy wiejskiej, remizie, domu pomocy, czy nawet w domu zorganizować wspólne oglądanie transmisji konferencji przez internet. Można przesyłać pytania do ekspertów i w swoim gronie rozmawiać o problemie.
Pomysł „gwieździstych” konferencji narodził się dwa lata temu – wtedy o swojej inicjatywie powiadomiło Rzecznika Praw Obywatelskich dziesięciu organizatorów lokalnych spotkań., W 2018 r. takich spotkań było już w całej Polsce 20. Zapraszano na nie lokalne władze, instytucje publiczne, liderów organizacji społecznych, opiekunów osób żyjących z chorobą Alzheimera, osoby chorujące, terapeutów. Spotkania te były okazją do zauważenia problemów i potrzeb rodzin dotkniętych chorobą Alzheimera oraz do rozmów na ten temat w kontekście lokalnym.
Ile spotkań będzie w tym roku? To zależy od Państwa. Od lekarzy, pracowników socjalnych, członków i członkiń rad seniorów, samorządowców, działaczy społecznych, rodzin i przyjaciół osób chorujących na chorobą Alzheimera.
